Storie e testimonianze

Mary%20Cassatt%20-%20Donna%20con%20collana%20di%20perle%20in%20un%20palco,%201879_partQuesto è il racconto di una donna giovane e bella, apprezzata cantante. La sua storia è una testimonianza esemplare per il coraggio e le emozioni che hanno accompagnato il suo percorso.

L’EMOZIONE E LA SPERANZA

Il racconto che pubblichiamo è quello di una donna giovane e bella, apprezzata cantante. La sua storia è una testimonianza esemplare per il coraggio e le emozioni che hanno accompagnato il suo percorso. Un controllo, come se ne fanno altri… un’ecografia. In totale mancanza di sintomi, così tanto per essere scrupolosi… Dal controllo ecografico risultò la presenza di qualche nodulino all’interno della tiroide. Ma lo specialista mi tranquillizzò e mi fissò l’appuntamento per l’ago aspirato, che ci avrebbe rivelato di che natura erano questi noduli. Dopo essermi sottoposta all’ago aspirato, nelle settimane seguenti ho atteso l’esito sottovalutando l’eventualità di un risultato spiacevole, forse per incoscienza e forse perché stavo attraversando un periodo molto intenso ed avevo altre preoccupazioni in mente. Purtroppo invece l’esito fu carcinoma papillare plurifocale. Conoscevo il significato della parola carcinoma, che ineluttabilmente si prese mio padre quando avevo 15 anni. Ora non è facile spiegare le emozioni che si provano, la sensazione di fragilità e di paura… il vuoto, il muro ce si vede dinnanzi a sé, l’ineluttabile fermata che subirà di lì in poi il nostro percorso di vita con possibilità di non ripresa… misto con il non volere pesare sugli altri. Cercare la comprensione degli amici e dei familiari senza destare in loro troppe preoccupazioni. Interpellai un chirurgo e, in separata sede, sia lui che l’endocrinologo che aveva eseguito gli accertamenti, in quei giorni mi ricevettero e mi spiegarono cosa mi sarebbe successo, cosa mi consigliavano di fare e i rischi a cui potevo andare incontro. La mia patologia non richiedeva chemioterapia e questo per me era già un sollievo. Però mi sarei dovuta sottoporre all’asportazione chirurgica totale della tiroide e, a distanza di qualche mese, ad un trattamento radio metabolico con Iodio 131. Io sono una cantante. La mia vita si basa sulla mia voce…Canto e insegno canto. Canto da sempre. Da bambina cantavo perché era la cosa più bella che potessi fare, poi ho capito che potevo cantare non solo perché ero contenta, ma anche quando ero triste, arrabbiata, stanca. E così ho fatto sempre, fino a fare del canto la mia professione. Operare una persona come me per un chirurgo è una preoccupazione in più… un rischio in più che deve affrontare, dovuto al fatto che la tiroide è attraversata dal nervo laringeo che è di fondamentale importanza per l’uso e il controllo del muscolo vocale e quindi della voce. Compromettere il nervo laringeo significa compromettere la voce. Per questo motivo ritenni opportuno richiedere un secondo controllo istologico sul campione che mi fu prelevato, ma fu confermata la prima diagnosi e la necessità dell’operazione. Il giorno dell’intervento avevo mille paure: paura di non risvegliarmi più dopo essere stata anestetizzata, paura di non poter più usare la mia voce, persino paura di non essere operata dal chirurgo che avevo scelto per effettuare l’intervento. Ricordo che prima di addormentarmi chiesi se fosse arrivato. Quando mi risvegliai nel letto d’ospedale provai un enorme fastidio, ovviamente alla gola. Desideravo poter mettere in bocca una goccia d’acqua, ma non era possibile. Il giorno seguente anche se con un filo di voce riuscivo a parlare, era molto confortante … Mi dimisero e tornai a casa. Il decorso post-operatorio fu agevolato dalla presenza dei miei familiari che mi hanno aiutato moltissimo. Nelle settimane che seguirono cercai con molta delicatezza di intonare qualche nota della scala musicale, ma non mi fu possibile. Mi sentivo come un pianoforte con un solo tasto, anche se pensavo ad altre note e cercavo di emetterle ne usciva solo una… sempre uguale. AIUTO!!! Non so come, ma avevo comunque fiducia… Capivo che l’edema provocato dall’operazione doveva ancora riassorbirsi e anche il mio foniatra mi aiutò ad avere pazienza. Poi con il tempo, qualche mese dopo, e con un po’ di rieducazione vocale, grazie a Dio, al chirurgo, al foniatra, alla logopedista e grazia anche a me, la mia voce è ritornata più belle e forte di prima, anche perché adesso ho provato la sofferenza di non poterla più avere. Qualche mese dopo mi dovetti sottoporre all’ablazione. Dopo aver superato il problema della mia voce e il sapere che non dovevo fare la chemioterapia, la preparazione all’ablazione per me non fu un problema. Certo i limiti nel regimi alimentare per 40 giorni e le forse che, giorno dopo giorno, pian piano vengono meno per la sospensione della terapia sostitutiva, non sono piacevoli, ma dopo tutto sono sacrifici accettabili. La radioattività… Questa forza strana, misteriosa, che non si avverte con i sensi… né con la vista, né con il tatto, né con l’udito, che però ha un potere devastante era un concetto che in qualche modo mi sfuggiva… anche se tutte le precauzioni che prendono gli operatori e i medici del reparto di medicina nucleare certo un motivo di esistere ce l’hanno: grossi guanti, grossi schermi di piombo, camere isolate senza contatto con il personale dell’ospedale. Una procedura accurata e ben precisa di smaltimento del materiale di scarto del corpo, la telecamera attraverso i quali misurano la radioattività emanata dal tuo corpo… Ma si tratta di qualche giorno poi, se tutto va bene, esci… e torni a casa.

Stefania R.

Nell’immagine: Mary Cassatt,  Donna con collana di perle in un palco, 1879

 

 

Giovanni%20Boldini%20-%20Ritratto%20del%20caricaturista%20Sem,%201901_partCome vivono la malattia coloro che stanno vicino ai pazienti basedowiani, familiari ed amici? Diamo la parola al marito di una paziente basedowiana, che in una lettera – testimonianza tradotta in cinque lingue – ha raccontato la malattia dalla prospettiva di chi è sano.

L’ALTRA FACCIA DELLA MALATTIA

Come vivono la malattia coloro che stanno vicino ai pazienti basedowiani, familiari ed amici? Diamo la parola al marito di una paziente basedowiana, che in una lettera – testimonianza tradotta in cinque lingue – ha raccontato la malattia dalla prospettiva di chi è sano. Caro marito di una paziente affetta da Basedow-Graves, questa lettera è diretta a tutti quelli come noi che sono o sono stati sposati con una donna sofferente di quel morbo. È una lettera scritta col cuore, perché non saprei come altrimenti parlare di queste cose. E se le mie parole in qualche modo possono raggiungere e parlare a quelli che hanno lottato o stanno lottando con la solitudine, la frustrazione di fronte alle domande senza risposta, il senso di impotenza ad alleviare la sofferenza di una persona cara, la difficoltà di prendere decisioni senza l’aiuto del partner o l’esperienza di un doloroso divorzio a causa di una malattia che pochissimi capiscono e ancora meno sanno affrontare, allora non sarà stato del tutto inutile riesumare memorie dolorose, che il tempo stava pietosamente seppellendo. Ho letto che il numero dei divorzi tende a salire vertiginosamente rispetto alla media quando sono coinvolti pazienti con il morbo di Basedow. Non mi sorprende. Questa malattia sembra mettere a dura prova ogni valida ragione di essere sposato che tu pensavi di avere, e inoltre ti costringe insidiosamente a toccare il fondo – a pensare che il tuo matrimonio esiste solo perché tu sei determinato a sacrificarti per rimanere con il tuo partner, a ogni costo. Per tanti aspetti mia moglie ed io siamo stati fortunati. Il morbo le è stato diagnosticato approssimativamente dopo nove mesi, o almeno questa è la data che riusciamo a ricordare come la più vicina al momento in cui per la prima volta lei ha mostrato i sintomi associati alla malattia. Per quanto avessi sempre saputo che mia moglie mi amava, posso assicurarti che durante tutto quel periodo spesso ho pensato che la persona con cui stavo vivendo non era mia moglie, ma un’altra. Un aspetto per me drammatico era costituito dai cambiamenti di umore, dagli scoppi improvvisi di ira, dalla accuse ingiustificate, dai pianti disperati e senza spiegazione. Questo è l’aspetto che ha richiesto emotivamente lo sforzo maggiore da parte mia. Sono consapevole del fatto che di tanto in tanto mi capita di dire o fare senza volere cose che la irritano; ma rispetto al modo con cui di solito risolvevamo queste piccole questioni, la violenza della reazione, la rabbia e gli scoppi di pianti mi apparivano sproporzionati e insorgevano senza preavviso. Sfortunatamente, ho reagito costruendo un muro tra di noi, per proteggermi, ma ho odiato provare questo senso di straniamento dalla persona che amavo. Quando ero con lei, mi accorgevo di stare sempre di più in guardia. Non volevo essere ferito. Eravamo sposati da molti anni, mi conosceva troppo bene per non sapere come ferirmi nel profondo con le sue accuse. Detestavo la sensazione di alienazione che provavo, ma era come trovarsi in una situazione senza uscite: da un lato dovevo stare in guardia per difendermi, dall’altro perdevo quell’intimità che c’era sempre stata nella nostra relazione. Ma se non stavo sulle mie finivo per essere ferito e soffrire. Fortunatamente, queste crisi venivano e si risolvevano rapidamente, tuttavia è solo da poco che ho potuto “abbassare le difese”. Poi c’era il senso d’impotenza, il sentire che, qualunque cosa tu facessi, non avevi nessun potere di cambiare le circostanze. Ho sempre pensato che mia moglie fosse bella ma, per quanto io sia consapevole di quanto attraente sia fisicamente, per me la sua bellezza ha sempre avuto poco a che fare con la sua apparenza. Ho sempre provato piacere nel conoscere i suoi pensieri e mi è sempre piaciuto il suo modo di pensare. Quando discutiamo, ho sempre la sensazione di imparare qualcosa da lei. Mi piace starla a guardare quando è in compagnia. Mi piace ascoltarla ridere, e mi capita spesso di ammirare la sua capacità di ridere delle cose, senza prevenzioni. Insieme abbiamo affrontato momenti difficili della vita: il suo spirito indomabile ci ha aiutato a superarli. Ma mentre affrontava i momenti peggiori della sua malattia, il Basedow sembrava essersi portato via tutto questo. Tutto quello che potevo fare era star lì a guardare. Tutto quello che facevo non importava niente, non cambiava niente. Dove rivolgerti quando tutto il tuo mondo va a gambe all’aria? Dalla mattina alla sera era tormentata dall’emicrania, e le medicine non servivano a niente. Soffriva anche solo a batter gli occhi. Spesso le si gonfiavano i piedi tanto da non poter infilare le scarpe. Il gonfiore attorno agli occhi e il tipico aspetto da insetto che avevano assunto i suoi occhi mettevano in imbarazzo chi la guardava. Mi si spezzava il cuore ogni volta che vedevo persone che avevano trovato attraente la sua personalità vivace e allegra cercare di evitarla ora, o rivolgerle la parola irrigiditi dall’imbarazzo. L’ho vista chiudersi in se stessa. Ho visto l’amore della mia vita avvizzire e morire, sentendomi imprigionato nel ruolo di chi sta a guardare. Tutto quello che potevo fare era tenerla stretta e piangere con lei quando la sofferenza non le dava ace ed era diventata insopportabile. Sono passati tre anni e mezzo, e l’incubo sta arrivando alla fine. La malattia ha fatto il suo ciclo e si sta stabilizzando. Mia moglie si è sottoposta a interventi di chirurgia correttiva, per riparare ai danni fisici della malattia. Dorme ancora con una striscia di plastica sugli occhi per evitare che durante la notte si secchino troppo, e i piedi sono ancora gonfi, anche se un po’ meno di prima. Ha ritrovato quasi intatto quel tipo particolare di vitalità che amo tanto in lei. È ritornata a ridere. Oggi dedicherei il mio tempo a cercare altri uomini nella mia situazione per parlare con loro. Dove rivolgerti quando tutto il tuo mondo va a gambe all’aria? Come affrontare una situazione in cui stati emotivi sono così instabili, le domande sono così tante, così poche le risposte e comunque nessuno sa dirti quando tutto finirà, e neppure se finirà? Mentre posso dire di essere sopravvissuto al morbo di Basedow-Graves, non penso di essermi preso cura di me, come avrei dovuto dal punto di vista emotivo, durante quel momento della mia vita. Più che altro, ho fatto “l’uomo”: non ne ho parlato con nessuno. Non mi sembrava opportuno parlare della mia situazione con mia moglie, la mia confidente in circostanze usuali, ma non in queste: di guai ne aveva abbastanza, senza doversi sorbire anche i miei. Perché non cercare di parlare con altri nella mia situazione? Non lo feci se non occasionalmente, quando ero disperato e qualcuno mi aveva chiesto come mi sentivo. Ma per quanto io abbia trovato qualche ascoltatore volonteroso tra i miei amici, parlare con loro non mi aveva dato sollievo. Certo, mi mostravano tutta la loro simpatia, ma non potevano capire, non avevano nessuna esperienza a cui fare riferimento. Ora so che questo problema di “dove deve andare a cercare aiuto un marito di una paziente afflitta da morbo di Basedow” lo affronterei in modo tutto diverso. Oggi dedicherei il mio tempo a cercare altri uomini che si trovano nella mia situazione per parlare con loro del mio problema. Se non altro, saprei di non essere solo.

David Bos

Louisville, Kentucky

Tradotto da Giovanna Liborio per gentile concessione della NGDF dal numero dell’estate 1994 del “NGDF News”, bollettino dell’associazione dedicata alla malattia di Grave’s-Basedow che ha sede in Florida e che fa parte della Thyroid Federation International.

Nell’immagine: Giovanni Boldini, Ritratto del caricaturista Sem, 1901

 

Berthe%20Morisot%20-%20Giovane%20donna%20in%20costume%20da%20ballo,%201979_partQuesta è la testimonianza di Donatella Aimi, che ha fondato l’AIBAT con Emma Bernini.

UNA RAGAZZA CORAGGIOSA

Questa è la testimonianza di Donatella Aimi, che ha fondato l’AIBAT con Emma Bernini. Quando Emma mi chiese di scrivere la storia della mia malattia sentii quasi un senso di rifiuto, di insofferenza. Provai a chiedermi il perché di tanta difficoltà e penso che fosse perché per la prima volta mi si chiedeva di mettere “nero su bianco” una storia che cerco disperatamente di dimenticare. Cominciai ad ammalarmi a diciotto anni. Ricordo periodi di dimagrimento improvvisi, febbri, fortissimi dolori addominali e stanchezza profonda. Cominciò così il mio peregrinare da uno specialista all’altro, mi sottoposero ad una serie infinita d’esami. Ci furono diverse diagnosi, fino a quando un illustre professore sembrò aver trovato la causa di tutti i miei mali: la polisierosite cronica, che tradotta in parole semplici significa l’infiammazione di tutti gli organi cavi dell’addome. Scoprii dopo poco che non significava assolutamente nulla in quanto venivano diagnosticati i sintomi non la causa. La terapia è un prolungato periodo di riposo; mi fece sentire meglio, la febbre scomparve e con lei gran parte dei miei disturbi. La gioia durò alcuni anni poi ripresi ad avere i soliti sintomi: durante questi periodi stavo veramente male, tutte le forze venivano a mancarmi. Presi con me tutta la documentazione clinica e mi recai da un internista di fama che mi sentenziò: “Tutti i suoi disturbi sono psicosomatici”. Fu molto difficile per me accettare quella diagnosi, dissi a me stessa che se tutto dipendeva da me d’ora in poi ce l’avrei fatta da sola: mi imposi di non ascoltare più il mio corpo, ciò che mi diceva, buttai il termometro e cercai di andare avanti. Alternavo momenti buoni con periodi in cui non trovavo la forza per alzarmi dal letto, fortunatamente frequentavo l’Università, fatto che mi permise di concedermi pause a seconda dei bisogni che sentivo. Quando stavo male continuavo a colpevolizzarmi perché pensavo fosse colpa mia, non capivo, mi arrabbiavo e soffrivo terribilmente; tutto ciò ha pesato non poco nella mia via di relazione, nel mio rapporto con gli altri, con i miei genitori: ero sempre alla ricerca di un perché. Cominciai a lavorare, prima ancora di laurearmi, in una Comunità Terapeutica per il recupero dei tossicodipendenti dove prestavo la mia opera di volontariato già da alcuni anni; i ritmi divennero molto stressanti, un giorno improvvisamente accusai fortissimi dolori agli occhi. Diedi la colpa all’influenza e nessuna importanza alla cosa finché una mattina guardandomi allo specchio vidi il mio viso completamente trasformato: gli occhi erano usciti dalle orbite ed erano circondati da edemi tutt’intorno, facevano male, lacrimavano moltissimo, come in un racconto kafkiano non capii che cosa stesse accadendo, non mi resi conto della gravità della cosa. Mi recai al pronto soccorso oculistico dove dopo una breve visita mi dissero che si trattava di congiuntivite e mi curarono per quella. La cura non produsse nessun effetto. Mi recai allora da un altro oculista, il quale disse che la causa della sporgenza oculare poteva essere legata ad una fortissime sinusite o alla tiroide; feci tutti gli accertamenti del caso e scoprii che si trattava di ipertiroidismo. Il laboratorio che fece gli esami dovette ripeterli alcune volte, sembravano sbagliati tanto erano anormali. Cominciai la terapia per curare l’ipertiroidismo, per ben cinque mesi non seppi nemmeno di avere il morbo di Basedow-Graves. Invece di migliorare mi sentivo sempre peggio: gli occhi peggioravano, leggere era impossibile, guardare la televisione, fissare qualunque cosa era dolorosissimo, di notte, in particolare, gli occhi stavano aperti, non riuscivo mai a trovare pace. Venni ricoverata in ospedale: là mi vennero chiariti tutti i dubbi e i perché sulla malattia, mi dissero con sincerità la gravità della situazione e le poche prospettive di guarigione che avevo. Vennero fatti tutti gli accertamenti e soprattutto capii che da sempre soffrivo di quella malattia che nessuno aveva mai neppure sospettato, tranne, per la verità, mio padre che aveva intuito, forse con il cuore, quello che era sfuggito alla scienza. Da allora fino ad oggi ho attraversato quello che si può definire un calvario: la tiroide era completamente impazzita, gli ormoni non riuscivano a trovare un equilibrio, le cure mi debilitavano terribilmente e per i miei occhi era svanita la speranza di guarigione. Purtroppo vi era una sola terapia oltre l’intervento chirurgico che io non potevo, per una serie di motivi clinici, sopportare, non mi rimaneva altro che aspettare. Quando uscii dall’ospedale, pochi giorni dopo, il mio fidanzato decise di lasciarmi: avrei voluto sposarlo perché lo amavo con tutta me stessa, mi rendevo conto che qualcosa non stava funzionando, ma ero troppo presa dalla mia malattia e dal mio dolore. Inizialmente ho dato la colpa a molte cose per paura di affrontare la verità. Mi aveva lasciato perché ero diventata troppo brutta, perché era troppo impegnativa la malattia: era una verità che non volevo accettare ma a cui pian piano ho cercato di dare un senso. Rimasi quindi da sola, persi anche gli amici, le persone che frequentavo, perché erano legate a lui. Fu un colpo durissimo, mi rinchiusi in un piccolo mondo fatto di affetti cari, sicuri, l’unica cosa che cercavo era un po’ di protezione dagli sguardi dei bambini sugli autobus, dalle persone che incontravo per strada e che ti chiedevano: “Dio mio, cosa ti è successo?”, “non puoi fare niente per gli occhi?”. No, non potevo fare nulla, certo era più frustrante per me che per loro, in quale momento non avevo nessuna possibilità, non potevo fare nulla. Finalmente, dopo tante battaglie con lo specialista che mi seguiva, riuscii a strappargli un consulto con un illustre oculista e decidemmo insieme di rimetterci alla sua valutazione. L’oculista caldeggiò l’intervento di decompressione in quanto la gravità della malattia lo richiedeva e io, paradossalmente, ne fui felice: ricordo che saltavo di gioia nella sala d’attesa mentre mia madre e la zia che mi accompagnavano non riuscivano ad alzarsi dalla sedia per la paura. Non diedi nemmeno il tempo ai miei genitori di rendersene conto che avevo già prenotato la visita con il chirurgo, che, dopo una ventina di giorni, mi operò. L’intervento riuscì perfettamente, anche se nel giro di tre anni dovetti sottopormi ad altri interventi di correzione palpebrale: in tutto furono otto interventi, prima di sottopormi ad un’ulteriore decompressione all’occhio sinistro alcuni mesi fa. Oggi però sono felice, ho la piena consapevolezza di essermi accanita quasi ossessivamente contro la malattia, ma so anche che questa è stata la mia forza. Oggi nessuno si accorge che sono una basedowiana, oggi i miei occhi stanno riscoprendo un’espressività che un tempo avevano perduto, ricominciano a dire chi sono e che cosa provo e questo mi rende felice. Certo, gli esami frequenti, le cicatrici, alcuni sintomi residui mi ricordano quello che ho, in particolare che i miei occhi necessitano di cure, attenzioni, controlli specifici; ma adesso sento di potere controllare la malattia, sono io che ho il sopravvento su di lei e non viceversa.

Donatella Aimi

Nell’immagine: Berthe Morisot,  Giovane donna in costume da ballo, 1879