A Roma, nella sede di Villa Pamphili, organizzato da AMGEN, il 3 e il 4 settembre 2024 si è svolto un incontro importante dal titolo “Costruire un percorso diagnostico terapeutico della persona con TED(Ted è la denominazione adoperata per la malattia di Basedow a livello internazionale)”.
Endocrinologi, chirurghi oculari, oftalmologi, psicologi, hanno discusso di come affrontare una malattia il cui processo di cura richiede diverse specializzazioni. In rappresentanza dei pazienti AIBAT e CAPE (Comitato Italiano Associazioni Pazienti Endocrini) sono state invitate per testimoniare le criticità dei pazienti e a prendere nota dei farmaci utilizzati secondo i gradi di importanza della malattia.
E’ stato un lungo incontro dove la nostra Associazione è stata parte attiva di un dibattito e delle testimonianze portate da illustri specialisti. Le sofferenze dei pazienti, le difficoltà a conoscere centri di riferimento, la mancanza di informazioni, sono i temi portati alla ribalta dalla nostra Associazione che ha visto, ascoltato e sostenuto negli anni molte persone colpite da Ted.
Lo scambio di idee, riflessioni e spunti tra pazienti e Professionisti e’ stato importante per gettare le basi di un nuovo approccio e progetti futuri.