A Roma, nella sede di Villa Pamphili, organizzato da AMGEN, il 3 e il 4 settembre 2024 si è svolto un incontro importante dal titolo “Costruire un percorso diagnostico terapeutico della persona con TED(Ted è la denominazione adoperata per la malattia di Basedow a livello internazionale)”.
Endocrinologi, chirurghi oculari, oftalmologi, psicologi, hanno discusso di come affrontare una malattia il cui processo di cura richiede diverse specializzazioni. In rappresentanza dei pazienti AIBAT e CAPE (Comitato Italiano Associazioni Pazienti Endocrini) sono state invitate per testimoniare le criticità dei pazienti e a prendere nota dei farmaci utilizzati secondo i gradi di importanza della malattia.
E’ stato un lungo incontro dove la nostra Associazione è stata parte attiva di un dibattito e delle testimonianze portate da illustri specialisti. Le sofferenze dei pazienti, le difficoltà a conoscere centri di riferimento, la mancanza di informazioni, sono i temi portati alla ribalta dalla nostra Associazione che ha visto, ascoltato e sostenuto negli anni molte persone colpite da Ted.
Lo scambio di idee, riflessioni e spunti tra pazienti e Professionisti e’ stato importante per gettare le basi di un nuovo approccio e progetti futuri.
Si è svolta a San Valentino di Castellarano un’importante evento.
Una grande cena pensata da Paolo e Rosa per acquistare uno strumento chirurgico per il reparto di Chirurgia Oncologica diretta dal Dottor Massimiliano Fabozzi. Non è la prima volta ma, è la nostra prima volta: infatti AIBAT è stata coinvolta dalle AMICHE DEL CORE per la raccolta fondi e ne siamo molto fiere.
La serata, che ha visto la presenza di 350 partecipanti, è stata un grande successo e ci darà la possibilità di donare un “Divaricatore Autostatico Addominale”.
Sono 3000 i biglietti della lotteria venduti per un incasso netto circa 10.000 euro!
Gli amici di AIBAT guidati dalla Presidente Emma Bernini, affiancata dalla vicepresidente Carla Tedeschi, hanno concentrato l’attenzione sulla Porta della Pescheria, dove compaiono cavalieri e castelli di Artù – porta in facciata – realizzata da Wiligelmo, e sulla Porta dei Principi.
Dopo la visita, un momento conviviale vicino alla Cattedrale.
Un pomeriggio piacevole, di condivisione che ha avuto pieno successo.
AIBAT e i reparti di Endocrinologia, Otorinolaringoiatria, Medicina Nucleare, insieme, a disposizione dei pazienti.
PRIMO INCONTRO 30 Maggio ore 12.15, presentato dalla Dott.ssa ELISA MAZZINI della Direzione dell’Arcispedale Santa Maria Nuova c/o il reparto di Endocrinologia.
Dopo gli anni di COVID che ci hanno imposto di interrompere questa attività, che AIBAT ha sempre sostenuto e portato avanti, siamo davvero contenti di annunciare che riprendono gli incontri dei pazienti in Reparto.
Da sempre, come AIBAT, sosteniamo l’importanza per il paziente di essere accompagnato in un percorso di conoscenza e scelta.
Da questo principio nasce l’esigenza di trovare un momento comune interdisciplinare, volto a colmare i tanti dubbi e preoccupazioni dei pazienti che si apprestano ad affrontare un percorso medico.
Aibat è orgogliosa di aver contribuito al tuo progetto di tesi! complimenti Lia Di Giovanni per la laurea!
un progetto innovativo per nulla scontato per una studentessa di lingue moderne
Aibat e Arcispedale Santa Maria Nuova si sono messi a disposizione sottoponendo ai pazienti un questionario costruito ad hoc.
Di seguito le parole della studentessa Lia Di Giovanni neolaureata:
“Sono laureata in Lingue Moderne per la comunicazione e cooperazione internazionale e la mia tesi finale discute il tema del linguaggio medico nelle patologie tiroidee, titolo: “Gli ostacoli del linguaggio medico e i disturbi della tiroide: un progetto terminologico per i pazienti’.
Il linguaggio medico é caratterizzato da tecnicismi e spesso risulta poco comprensibile al paziente, limitando la comunicazione tra medico-paziente.
E’ necessario quindi dare importanza al linguaggio divulgativo, che permetta ai pazienti di comprendere la propria situazione medica e di attuare scelte in maniera più consapevole, come sostenuto anche dal Codice di Deontologia Medica.
Il progetto ha previsto la traduzione in italiano divulgativo di alcuni termini medici legati al funzionamento della tiroide e un questionario anonimo per i pazienti tiroidei, volto ad individuare i punti critici della comunicazione medico-paziente.
La raccolta dei questionari è stata sostenuta anche grazie all’aiuto di AIBAT e Arcispedale Santa Maria Nuova, Reparti di Endocrinologia, Medicina Nucleare e Otorinolaringoiatria che ringrazio per la preziosa collaborazione.
A Reggio Emilia si è appena conclusa la SETTIMANA DELLA RICERCA, una manifestazione importante che si svolge da anni e vuole mettere in luce il lavoro e i risultati dei ricercatori. Con il titolo CHI RICERCA CURA, diverse iniziative hanno dato rilievo ai raggiungimenti dell’IRCCS attraverso il percorso di molti ricercatori.
Nel programma, è stata inserita la nostra Associazione con una chiacchierata tra Emma Bernini (storica dell’arte, nostra presidente) e Alessia Ciarrocchi (scienziata, biologa molecolare a capo della ricerca di Reggio Emilia).
L’incontro, dal titolo ARTE E SCIENZA: DIALOGHI IMMAGINARI ha suscitato molto interesse e aperto interrogativi diversi. In un itinerario di immagini scientifiche e opere figurative, si è tentato di documentare assonanze formali e mostrare esperienze di artisti che hanno fatto della riflessione e delle teorie personali gli strumenti del proprio linguaggio artistico.
Ha partecipato all’incontro Nino Neri, direttore scientifico del Santa Maria Nuova e del laboratorio del CORE insieme a molti dirigenti dell’ospedale. Il successo dell’iniziativa ha aperto nuove possibilità di collaborazione per AIBAT che sperimenterà diversi mezzi di comunicazione e di relazioni con le diverse realtà che all’interno dell’ospedale di Reggio lavorano per i pazienti.
Dal 2016 è attiva la pagina facebook dell’Associazione dove, oltre agli articoli di carattere scientifico scritti da professionisti, vengono pubblicate le testimonianze dei pazienti perché crediamo che la condivisione delle esperienze personali possa essere di supporto e conforto per chi si trova in un momento di fragilità e bisogno.
